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個案:看10專科分10日覆診 癌病基金助整合 集中一日覆診 重病童不用呆等

【明報專訊】重症慢性病人常進出醫院,有罕見病童要到10多個專科覆診,因肺炎、氣促等緊急送院都要在急症室呆等,甚至有人等到窒息,要家長為女兒抽痰急救,有家長不堪照顧壓力患上抑鬱。兒童癌病基金現為非癌症病童提供紓緩服務,與醫院協調讓病童可集中一日覆診,並可繞過急症室直接上病房,減低病童及家長進出醫院的憂慮。

明報記者 許芳文

病童患有對治療反應不理想的癌症、末期器官衰竭,或無法治療的罕見遺傳病等,都屬重症病童,部分病種未必即時致命,但病童無法自理,照顧的壓力讓家屬心力交瘁。為改善病童及家人生活質素,兒童癌病基金自2011年起開展非癌症兒童紓緩服務先導計劃,至今共服務80名病童,包括協調入院流程、為家屬提供心理輔導等。

陳太長女陳穎儀現年13歲,出生不久後確診第四腦室閉鎖綜合症(Dandy-walker Syndrome),她說穎儀先天小腦收縮,會抽筋及發展遲緩,「智商好像幾個月大的BB」,現於嚴重智障學校就讀寄宿。陳太說,女兒11個月大時要開胃造口補充營養液,10歲起睡覺要用呼吸機,需24小時貼身照顧。

陳太表示,穎儀要看10多個專科,每次覆診只看一個專科,即要分開10日覆診。她於2015年中尋求基金協助,職員與屯門醫院紓緩服務團隊整合覆診流程,現只需半年覆診一次,當日不同專科醫生及專職醫療人員會到病房會診。

陳太又稱,穎儀易有肺炎、氣促及發燒等,睡覺時甚至會缺氧至嘴唇發紫,以往動輒要入急症室,「(在急症室)等5至7個小時都要繼續等」。

另一病童母親林太亦有類似經歷, 其女兒患兒童巨腦綜合症(Sotos Syndrome),2015年初離世時16歲,生前需長期卧牀,曾在急症室等到痰塞窒息,她要自行為女兒抽痰急救,「即刻叫醫生送去搶救室,再送深切治療部,這些事經常發生」。

突發情况毋須到急症室 直接入病房

兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿(Molin)協助照顧穎儀,她說基金與屯院商討後重整入院流程,家長可在突發情况致電基金護士作初步評估,護士通知醫生商討應對方案,可直接安排入病房,毋須到急症室。她又指屯院及聯合醫院紓緩服務團隊可提供整合覆診,病童不用分開各專科覆診。

林國嬿稱兒童癌病基金2011年推先導計劃,共服務80名非癌症病童,當中2015至2017年與屯院合作,服務30人,每人每年平均使用急症室次數由6次減至0次,入深切治療部平均次數由4次減至1次。為將服務恒常化,兒童癌病基金今日成立兒童紓緩服務基金,盼3年內支援200名病童及其家庭,每年經費約400萬至500萬元。

相關字詞﹕罕見病 紓緩治療

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