什麼人訪問什麼人﹕罕見病藥的to give or not to give

【明報專訊】大約10年前 ,一齣改編自真人真事的電影《潛水鐘與蝴蝶》上畫。電影講述男主角因中風而昏迷,醒來以後,發現全身只餘下左眼可以活動,左眼的眨動成為其心靈與外界的唯一橋樑。試想想,一個人心智正常,能思考能感受,但全身不能動,不能說話,是何等的痛苦。罕見病症脊髓肌肉萎縮症(SMA)的患者正正承受着相似的折磨,智力正常但肌肉退化,四肢無力,連吸吮吞嚥也可能有困難。

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