癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 盼其他病童「不用再受苦」

【明報專訊】患罕見病脊髓肌肉萎縮症、需用呼吸機的周佩珊,前年於文憑試考得5科21分,入港大讀英文及語言學。今年暑假期間,她憑兩根指頭,以每分鐘4至5組英文字詞的速度,不眠不休,花了近4個月時間,寫成過百頁計劃書,盼在今年施政報告發表前,交予特首林鄭月娥,促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,並提供資助。她說,自己病情日差,即使不知引入時有沒有命享,但「我知道患這病成長是很辛苦,一直很想其他小孩可不用再受這苦」。

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