罕見病者跨障礙學豎琴 編寫生命樂章助增關注

【明報專訊】罕見病患者及照顧者缺乏對疾病的認知及社會支援下，該如何走出困境？患者Iris選擇走進音樂世界，縱使因病情令她無力再吹奏單簧管，仍堅持學習豎琴，冀繼續編寫生命的樂章，藉此增加公眾對罕見病的關注。照顧者Jack則身體力行，成立病人互助組織，除了希望女兒獲得更多支援，亦希望為患相同罕見病的病人帶來一絲希望。