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罹結節性硬化症 腫瘤纏身頻抽筋 罕見病者奔波10專科 團體倡一站式覆診

【明報專訊】「女兒出世幾個月,就好像被劏的魚那樣震。她一熱就抽筋,不舒服又抽筋,興奮又抽筋,一天抽筋20多次。」詠行的媽媽憶述女兒嬰幼時期生腦腫瘤誘發抽筋,後來確診罕見病「結節性硬化症」(TSC)。TSC患者智力受損,病痛與年俱增,多個器官同時生腫瘤,本港雖已引入遏制TSC的藥物,但25歲的詠行現時仍需定期去3間醫院覆診,涉10個專科。隨兒童醫院去年8月推出結節性硬化症一站式覆診,香港TSC病友組織建議設類似服務予成人患者,由同一批醫生照顧病人,累積用藥經驗。

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