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現無監管 專家憂泄私隱 基因被複製 可偽造犯罪證據

【明報專訊】坊間現有基因測試五花百門,香港大學病理學系臨牀教授林青雲說天賦基因測試像「健康食品」,不屬醫學範疇,本港對其測試沒監管,他認為需規定該類測試如何進行、什麼人合適測試、如出錯有何後果等。他擔心私隱問題,如基因資料外泄,第三方可像「織布」般製造出一模一樣的基因,有可能被用作偽造犯罪證據,「某程度上是危險的」。

基因組督導會正探討 第三季交報告

港府於2017年12月成立了基因組醫學督導委員會。食物及衛生局回覆稱,該委員會正探討提升臨牀、化驗、篩查服務,加強學術研究及專業訓練,以及探討道德及規管事宜等,包括對消費者基因檢測(Direct-to-consumer genetic test)的應用建議、基因測試資料的私隱問題,以及如何加強公眾教育等,並會參考外國經驗及做法探討香港相關發展策略,料今年第三季交報告。

上述委員會成員之一、中文大學公共衛生及基層醫療學院教授黃至生個人認為,原則上未來基因檢測服務應確保是純熟、能準確告訴檢測者有用並對健康有好處的資訊。黃續稱,目前針對香港華人的基因數據少,去年《施政報告》提出推行大型基因組測序計劃,能進一步掌握基因診斷疾病的準確程度。

他又認為,本港在監管前應調查服務提供者、用家、專家等不同持份者意見,包括如果檢測有假陰性和假陽性,向檢測者傳遞了錯誤信息後應如何處理;普羅大眾難掌握帶某基因代表有多少百分比患某病的資訊,未來應如何協助跟進等,本港亦應調查市場是否已有漏洞並應怎樣填補。

成員關注保險公司取基因組資料影響投保

同一委員會成員、中大生命倫理學中心總監區結成認為,監管創新科技往往會滯後,應先教育市民看基因檢測背後可能存在的問題,例如若保險公司取得受保人的基因組資料,日後會否因有關內容影響保費或保障範圍;若僱主取得基因組資料,會否因求職者日後患某病的風險較高,即使目前健康亦不予取錄。

他說,「基因測試整體上是否屬於玩玩無妨的一類?如大眾認為基因檢測是嚴肅的事,被人拿來玩弄、吹牛的機率也會小一點。」

相關字詞﹕基因組醫學督導委員會 基因研究 基因測試

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