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何濼生﹕借區塊鏈解決罕見病藥貴問題

【明報專訊】對罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)患者來說,美國食物及藥物管理局(FDA)2016年才通過的新藥Spinraza為他們脫苦甩難帶來希望,但該藥首年藥費達600萬港元,之後每年藥費雖減半,但300萬仍是大部人無法支付的重擔。最近獲悉政府與藥廠達成協議,讓SMA第一型患者可暫時免費用藥,這固然值得高興,但長遠而言,罕見病藥價高昂問題還是要解決。

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