【明報專訊】穿著最愛的紫色裝束，Samantha掌控着她的電動「跑車」，穿梭在蜿蜒林道上。在鏡頭前雀躍擺姿勢的她，口裏說着「好開心」，臉上表情卻略帶僵硬，因她20年前確診屬肌肉萎縮症的「小飛俠症」，從此連笑顏都無力綻放，需用輪椅代步。飛越人生高山低谷，這名32歲小飛俠打破了醫生「活不過30歲」的預言，也由受助者成為病友組織理事，為病患作政策倡議。輪椅雖是限制，但她說「我飛得起，讓我活在當下」。
從前活潑好動 病後曾想自殘
「小飛俠症」正名為面肩肱型肌肉營養不良症，患者背部肩胛骨因肌肉萎縮凸出，從背後看就像生出一對「小翅膀」。Samantha發病前是個活潑好動的平凡女孩，踴躍參與田徑、排球比賽。至念中二因經常跌倒，求醫後確診小飛俠症，穿衣、洗頭等都要家人協助。
Samantha現剩下約四成呼吸功能，近20年來每日與病痛搏鬥，此病尚未有治療藥物，只能服止痛藥減少痛感。她平靜憶述患病初期「我想自殘，我不想留在世上」，也曾有人對她說「你阿媽生你出來，真是可憐」。她反問「你覺得我可以如何消化與接受？痛又痛在我身上、病又病在我身上」，曾一度躲在家裏封閉自己。
幸得病友扶持 為患者發聲
猶幸她接觸到神經肌肉疾病病友組織，在同路人分享及社工鼓勵下，學懂接納自己與病共存。她自2020年起成為組織理事，以病患代表身分面對媒體鏡頭，也曾一大早與社工到立法會向議員訴說患者需要，「我還有能力就能幫則幫，能發聲就發聲」。
患上小飛俠病，Samantha也有個飛行夢。她渴望像鳥一樣飛翔，再一次體驗不受輪椅限制、自由自在的感覺。她曾嘗試玩滑翔傘，惜風向問題無法成事；後來在有心人安排下，她數年前終坐上小型飛機，體驗拉桿起飛一刻，在維港上空翱翔。說到夢幻般的當日，她忍不住興奮大喊：「我終於做到自由鳥！」
從天空回到地面，Samantha繼續以輪椅「滾」到更多地方。香港山野如貝澳、井欄樹等不在話下，她甚至曾「滾」到泰國，又到日本過生日，欣賞更美麗風景。
「活得一日得一日，為何不去嘗試？」她說時眼內滿是笑意。
