【明報專訊】小孩愛甜食，但「糖」對兩歲半的昕昕來說卻像毒藥。昕昕罹患罕見病「肝醣儲積症1a型（GSD1a）」，肝醣分解及調節作用異常，無法順利轉化成葡萄糖應付人體需要，攝入糖分如服毒，又同時不斷出現低血糖。醃肉用的粟粉是她的救命藥，一日需用冷水冲泡喝5餐，以維持血糖穩定。昕昕的病暫無法治癒，父母經歷「天堂到地獄」，母親Athena辭職照顧女兒，再也無法「一覺瞓天光」，只盼為女兒控制好血糖，延遲併發症出現，多困難亦想同行。 相關字詞﹕照顧者 病童 罕見病 糖 肝醣儲積症
