病人組織資助海外取經 醫科生歸來建港資料庫

【明報專訊】全港現約有300名結節性硬化症（TSC）患者，他們因細胞失控地增生，多個器官生腫瘤，要靠藥物mTOR抑制劑控制病情。罕見病被稱為「孤兒病」，社會對這些病缺乏認知。病人組織香港結節性硬化症協會於2019年開展「種子計劃」，每年資助3名港大醫科生參加海外研討會，他們回港後主動為病人建立TSC資料庫，實踐醫患同行。