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建港人基因庫 報告稱大致符私隱例

【明報專訊】香港基因組計劃除了為罕見病患者做基因診斷,亦建立屬於香港人的基因組資料庫予科研使用。在移除可識別參與者的個人資訊後,參與者的基因資料會入庫,科研團隊機構可向香港基因組中心申請讀取資料,並由包括科學家和倫理學家在內的專家委員會審批。團隊獲批後,可讀取但不可下載資料庫的數據,並於完成研究後匯出研究結果。

香港基因組中心行政總裁羅思偉表示,獨立第三方早前就該中心做私隱影響評估,本月中出爐的初期報告指中心大致符合私隱法例規定;就報告提出的微調建議,會在推出計劃時吸納。羅續指,參與者可在任何階段退出,中心會封存基因資料,科研人員無法再讀取。中心的首席科學總監鍾侃言說,很多基因組資料庫以外國人為主,較少中國人資料。他以隱性基因病Alstrom Syndrome為例,曾有香港患者帶有的基因變異是從未在文獻記錄,但香港團隊將個案與其他華人患者對比後發現,該種基因變異才是最常見於華人患者,事例反映建立基因庫對診斷之重要。

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