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兒童醫院8月推結節性硬化症一站式覆診 團體籲公院仿效 助成年患者

【明報專訊】全港有約200至300名罕見病結節性硬化症患者,患者控制細胞生長能力失調,易生腫瘤,智力一般較常人低。24歲患者的母親表示,女兒輕度智障,需陪伴她奔波不同醫院的10科專科覆診,但治療方式過於分散,各科醫生難全面照顧病人。香港兒童醫院將於8月為上述罕見病患者安排一站式覆診,集中患者在同日覆診,以同一批醫生照顧病人。香港結節性硬化症協會建議參考相關做法,為成人患者設一站式覆診,減輕病人舟車勞頓之苦。

52歲的陳女士說,24歲女兒患結節性硬化症,她長大後出現更多病徵,涉淋巴、心臟、腦部等問題,需定期陪她到醫院10科專科覆診,平均每月出入醫院兩至三次,奔波勞碌。她無奈道,各專科醫生未能解答其他身體疾病影響,只能「頭痛醫頭」。

成年患者一般智力較低

家人稱女兒看10專科 分散各醫院

陳女士續稱,女兒服用標靶藥或影響其他用藥效果,但醫生大多不熟悉相關標靶藥用法,難以解答家人疑難,感慨「徬徨無助」,希望設立專門治療結節性硬化症患者的醫生小組,全面了解病人需要。

被問照顧者是否非常吃力,陳女士回應稱「替女兒(病情)感辛苦,有問題時我幫不到忙」,並擔憂道「我始終會老,若家長日後未能陪她覆診,便無人講出她的病况」。

關注該病多年的香港兒童醫院部門主管陳志峰表示,兒童醫院將於8月為患者提供一站式覆診,安排同日覆診會見同一批醫生,以便醫生熟悉該病及用藥,他稱雖然此模式難以完全套用於成人覆診,但可作參考。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲建議,醫管局應參考兒童醫院做法,為成年結節性硬化症病人提供一站式覆診,協調不同專科團隊,以同一批醫生治療病人。她亦建議醫管局為治療該病的mTOR抑制劑 Everolimus設專門用藥指引,讓不同醫生了解該藥的使用方法。另外,協會將於明日舉行罕見病紀錄片《3cm》放映會,希望喚起公眾關注。

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