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【Emily】萎縮症患者求助 田二少向醫局「追數」

【明報專訊】政府2018年引入治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物諾西那生鈉(Nusinersen)。實政圓桌立法會議員田北辰新正頭都向政府「追數」,佢喺facebook話,上月初醫管局代表曾經係立法會講過,如果SMA病人細細個就發病,就會畀佢哋用新藥,但今個月初佢同醫管局再開會,局方「反口」話早期病發都唔一定用到新藥。田北辰話會「咬住唔放」,幫病人追番隻藥。

田北辰話有個喺5個月大就發病嘅SMA患者反映,上次覆診問醫生幾時可以用藥,對方話要等有關部門通知;另一個BB仔時期發病嘅病人就話,醫生通知佢現階段只有18歲以下患者先可以用藥。田批評事件反映醫管局「推莊畀醫生」,「典型官僚文化嘅典範」。

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