港聞

港聞二

病友進食無選擇權 嘉敏:成功爭取亦唏噓

【明報專訊】患上不明罕見疾病的嘉敏口肌退化,連喝一口「正常的水」都不能,若沒有軟飯餐,就要把食物攪碎打爛,喝水也需加入凝固粉,變成黏稠的狀態才可順利吞下。她失去了進食的樂趣,吃軟餐這選擇權也要幾經折騰爭取,「當我看到這一兜成功爭取的飯,我不是開心的,是很唏噓,很感嘆,點解只是這一餐,我都要用一年時間才可吃到?」

「吃得好是天方夜譚」

在未獲得軟餐服務之前,嘉敏常只吃加熱水的即食營養糊餐,款式只有雞肉及牛肉兩款。由於她及其他病人都認為雞肉味有一股難以接受的怪味,故她只會買牛肉味,但她其實對牛肉有些微敏感,所以每次都不能吃完一份。

訪問當日,她即席冲泡營養糊,把熱水倒進粉狀物,馬上散發出濃濃的味精調味粉氣味,記者嘗試吃一口,味道有如很假的肉味薯蓉,不難入口,但多吃幾口會膩,嘉敏吃了幾口便放下了湯匙。嘉敏也示範「炮製」飲用水,暖水加上兩湯匙凝固粉,用湯匙拌兩拌,水分變成半凝固,像「鼻涕」的狀態,若從未嘗試過這個質感,會感覺難以接受。嘉敏看到記者面有難色,笑說自己已習慣。然而,汽水有氣不能加固,奶也因化學緣故無法加固,因此她幾乎只能喝水。

嘉敏曾聽說有病友自備攪拌器到餐廳,點餐後請求餐廳借插頭給用攪拌機,但餐廳「都唔肯畀用舖頭啲電」,對於他們病友而言,要吃一啖「安樂茶飯」絕不是易事,要吃得好更是天方夜譚。

「為了日後的身體去爭取」

嘉敏苦苦爭取膳食選擇一年,她認為這個是「必須性的需要」,「我要堅持、要爭取,不是我到很差很差的時候,我才慢慢爭取。今日去做的,是為了日後自己(狀態)差,再不用帶着辛苦的身體去爭取」。

11月中她終於接過從機構送上的軟飯餐,雖然口味依然只有雞魚豬3款,攪爛的菜又「出晒水」,「至少有得食先,同樣嘅就係,佢畀咩就係咩囉,你冇得選擇係要啲乜嘢,所以同樣都係冇選擇權」。爭取到應該要有的之後,要爭取質量,路途還遙遠。

上 / 下一篇新聞