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基因組委員會倡保險業自律勿索投保人資料 業界同日推守則 陳肇始:成效若不彰或規管

【明報專訊】基因檢測服務愈趨普遍,由聲稱檢測小孩子的天賦到醫療診斷都有,港府兩年多前委任專家成立基因組醫學督導委員會檢視情况,昨日公布《香港基因組醫學發展策略》,提出8項建議,包括應透過業界守則限制保險公司使用基因資料,如不可強逼申請人為投保而接受任何形式的基因檢測等。保險業界同日提出實務守則,擬下月起推行。食物及衛生局長陳肇始表示會觀察守則成效,若不理想將來或立法規管。然而港府不計劃另外立法規管非臨牀基因檢測,擬沿用目前專業規管方式,規管提供服務的專業人士。有議員認為將來需考慮透過《醫療儀器草案》規管檢測並定罰則。

自願醫保先行 索基因資料可除名

港府於2017年底委任專家成立基因組醫學督導委員會,研究本港基因組醫學發展,至昨日公布《香港基因組醫學發展策略》,提出8項建議(見表)。基因檢測服務愈趨盛行下,如何確保基因資訊使用得宜,督導委員會建議透過保險業界守則,處理保險範疇出現的基因歧視。食衛局副秘書長(衛生)方毅稱,將由自願醫保計劃先行,計劃下的保單將不能要求受保人提供基因資料,否則產品可被除名。

守則准向部分人壽危疾投保人索資料

保險業聯會同日公布《使用基因測試結果實務守則》(見表),包括不會要求準投保人做基因測試作核保之用、不會要求索取用作科學研究用途的基因資料,但可向部分人壽或危疾保險申請人索取檢測結果。食衛局長陳肇始稱,會觀察守則執行成效,如有問題,不排除將來立法規管。

就直接售予消費者的基因檢測愈趨普遍,委員會認為需要加強公眾教育,亦應檢討處理遺傳及基因組檢測的人員專業資格要求、宣傳品和標籤應清楚列明,該項檢測在臨牀有效性和功能方面的證明及相關局限。至於為何未有規定基因檢測產品推出前要先註冊,方毅表示現時很多市民從外國購買測試,本地立法未必能幫忙,加上香港市場小,逐項產品做認證不符成本效益之餘,亦追不上日新月異的發展。方毅認為應由教育市民入手,亦會透過醫務化驗師管理委員會等機構,從專業去規管提供基因檢測服務人員。

袁海文:要立法規管醫療保險

民主黨醫療政策副發言人袁海文認同,由自願醫保先行,禁保險公司取投保人基因資料,但下一步要考慮立法方式規管醫療保險,一併處理基因資料使用及爭議多時的拒保問題等。對港府未立法規管非臨牀基因檢測,袁感失望,認為應考慮透過草擬中的《醫療儀器草案》規管基因檢測服務要列明檢測準確度、風險等準確資料,並應定違反罰則,加強消費者權益。

就業方面,求職時會否有可能因基因問題遭歧視?現行的《殘疾歧視條例》包括對基因殘缺的保障,《個人資料(私隱)條例》亦包括對基因資料保障,委員會認為已有適當框架,助市民求職時免受基因歧視。委員會成員區結成指,僱主不應要求職者提供基因資訊,如要求時就需要提出相稱、合理的理由。

相關字詞﹕食物及衛生局 香港基因組醫學發展策略

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