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網頁提供神經肌肉疾病資訊 患者參與製作

【明報專訊】有跨專科醫生學會聯同社企,在平等機會委員會資助下聘請殘障人士,共同開發出全港首個神經肌肉疾病平台《肌智網絡》,向公眾、患者及醫護提供最新醫學資訊。有份參與開發的患者行動不良,需靠呼吸機維持生命,由設計到完成網站全程參與,他認為身體殘障不會阻礙才能發展。

6歲起有肌肉營養不良症

36歲患者盼證能力貢獻社會

現年36歲的Samuel自6歲起有肌肉營養不良症,導致肌肉快速退化及消瘦,12歲起就要以輪椅代步,20多歲開始用呼吸機維持生命。他對於有份開發《肌智網絡》很有滿足感,即使身體殘障仍能證明到自身能力,可貢獻社會。他又說,網站提供的神經肌肉疾病資訊,由他負責輸入內容,因此更加認識到自身的疾病、診斷方法及醫學進展,「很高興可以有更多人認識到罕見病」。

《肌智網絡》 提供8疾病資訊

《肌智網絡》由香港神經肌肉疾病學會及資訊科技易達協會,在平機會資助下聘請嚴重傷殘人士認識設計及開發,網頁提供脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症重症肌無力症等8類常見的神經肌肉疾病資訊,亦介紹不同的診斷測試,例如神經活檢、肌電圖等,並有護理手冊,讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要,從而提高患者生活質素。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊目前已接受6劑藥物治療,她說現時日間不需呼吸機輔助,做功課的速度加快,考試亦不需加時,又稱喜歡與朋友看戲吃薯片及蛋糕。她說普遍家長難以尋找神經肌肉疾病的資料,因大部分資料為英文,家長感到徬徨,相信《肌智網絡》可幫助家長獲取資訊。她建議網站增加產檢資訊,以及病友聚會等。

兒童腦神經科專科醫生、香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊表示,神經肌肉疾病患者即使有身體殘障,但表面的障礙並沒有限制其才能,只要社會提供機會,患者亦能一展所長。她指出,據醫管局數據,截至2019年本港有1.1萬名神經肌肉疾病患者,包括基因相關先天因素,以及感染引起的神經肌肉問題,當中一成患者為兒童,九成是成年人。

相關字詞﹕周佩珊 平機會 脊髓肌肉萎縮症

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