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度身計劃減留院時間 病童與媽媽重拾笑容

【明報專訊】小孩患上頑疾,辛苦的不止病童,家人也承受不少壓力。患小腦畸形症的小穎病情反覆,頻頻入院,媽媽擔心得不讓她上學一年。其後小穎被轉介到屯門醫院兒童紓緩治療團隊,度身訂做照顧計劃,讓她可留在家中及上學,也令小穎重拾笑容,和媽媽一起笑了。

今年13歲的小穎自幼患上小腦畸形症,同時有嚴重智障、抽筋、脊椎側彎、睡眠窒息症。她一直在嚴重智障兒童學校寄宿,但常因抽筋、肺炎入院,故媽媽對寄宿學校信心不大,覺得女兒一上學便會病,曾長達一年不讓女兒上學。

2015年,小穎入院6次,其中4次要入深切治療部,生命危急,其後獲轉介到兒童紓緩治療科。屯門醫院兒童紓緩治療團隊兒童及青少年科顧問醫生李澤荷說,「沒有小朋友喜歡在醫院」,故為小穎制定照顧計劃時,希望她可花最多時間在家中及學校。  

同屬團隊的兒童紓緩服務基金註冊護士譚艷庄負責跟進小穎個案。她說,小穎晚上要用呼吸機、製氧機,出街要帶着氧氣筒等,媽媽未必懂得操作機器,故團隊到家教媽媽使用。譚說,小穎一家住在公屋,廁所很窄,團隊為他們申請資助,買了一張洗澡牀,減低媽媽為女兒洗澡的困難。

協調各科醫生 一天內完成覆診

至於學校方面,有別以往以書信方式溝通,團隊與駐校護士以電話聯絡,互相交代小穎病情。另外,小穎一直在屯門醫院不同科覆診,每科分開覆診,小穎要花很多時間到醫院。現在團隊護士會協調不同科醫生,讓小穎可一天內完成覆診。

與學校緊密溝通 重建上學信心

譚艷庄說,本身媽媽因照顧小穎忽略其他家庭成員,現在她對學校和醫院建立信心,慢慢放手,「看到她身心都健康不少,為她開心」。李澤荷說,現時小穎愈來愈健康,穩定時只需三四個月覆診一次。她說,小穎初獲轉介時,媽媽曾說很久沒看到女兒笑容,但其後女兒笑了,媽媽也重拾笑容。

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