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兄同病亡 1歲罕見心肌病童求心續命 歷來最細捐心者7歲 醫生料覓心難

【明報專訊】家庭迎來新生命本來是開心事,怎料長子患罕見限制性心肌病離世,13個月大的次子許智愷亦確診,並出現心臟衰竭,要靠儀器代替心臟功能,更有肝、腎功能衰竭,情况危急,需換心續命。許智愷父親遺憾當初未能救長子,盼今次能幫到智愷,母親說智愷活潑、伶俐、乖巧,很希望他能跨過這關,「帶他走多點路,看多點美麗的世界」。主診醫生說,智愷是歷來年紀最小的求心病人,過去亦未見過體型這麼小的器官捐贈者,料覓心有難度。

13個月大的智愷是許氏夫婦的第二胎,哥哥於2016年底因肺炎入院,兩周內心臟衰竭離世,死後取組織化驗。智愷於2017年11月出生後,報告證實哥哥患上限制性心肌病,智愷接着做基因檢測,至去年4月至5月確診同一病,其心臟無法正常泵血,至上月初病情急劇變差。

弟出生後 亡兄基因測試才有報告

曾任英語老師的智愷媽媽經歷長子離世,在智愷出生後就全職照顧他。她說,智愷年紀小小就聽懂媽媽說「look at me(看着我)」,聽後會看着媽媽;聽媽媽說故事更會跟着媽媽聲線指着書上的字;知道媽媽準備好早餐就會從牀上站起來叫媽媽,懂得欣賞媽媽煮的食物。她形容智愷活潑、聰明伶俐又乖巧,是個很好的聆聽者。

智愷命懸一線,媽媽昨想起長子時不禁流淚,說很想念哥哥,很遺憾當初無法帶他去旅行,現盼智愷康復後,先去近的地方如海洋公園和迪士尼,「帶他走多點路,學多點東西,看多點美麗的世界和事物」。智愷爸爸說,智愷的爺爺嫲嫲、公公婆婆都健在,全家沒有心臟病,他得知兒子有基因缺陷引起心臟病時感到非常意外和難以接受,遺憾當年無法幫到長子,希望今次能幫到智愷。

許智愷去年7月接受恆常檢查時發現心臟衰竭,上月初因感染鼻病毒催化心衰竭,入院後一度心臟停頓,其後安裝人工心肺機,但出現腎、肝衰竭和輕微腦出血,上月初獲納入器官移植名冊;至上月21日移除人工心肺機,轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,其後肝功能改善和腦出血受控,但仍需洗腎,目前情况危急。

4體外喉管駁心 面臨器官衰竭

瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷稱,智愷身上的外置人工雙心室輔助裝置有4條體外喉管接駁,有細菌感染風險;機器中亦有可能出現血塊,若流上腦部或致缺血性腦中風;外國紀錄最長有病人使用儀器3年,本港最長有病人用該儀器半年後獲移植機會,若使用期間無適合心臟,病人可能因器官衰竭或嚴重感染身亡,智愷需盡快找合適心臟移植。

許智愷血型O+,重10公斤,急需O型血、體重8至15公斤捐贈者的屍心移植。瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成稱,本港嬰兒和幼童死亡率很低,記憶中從未遇過體型這麼小的器官捐贈者,料難找到合適心臟。2009年曾有6歲小孩接受換心手術,是過去最年幼者,而歷來最年幼捐心者則為7歲。

另有十五六歲病人等換心

倫建成說,除了智愷,現仍有一名十五六歲的病人輪候換心。區永谷稱,即使很年幼的小朋友也會有換心需要,若身邊有小朋友彌留,盼家人能考慮捐器官。智愷媽媽說,智愷只是其中一種急需換心的病人,盼透過公開呼籲讓大家聽到輪候器官病人的心聲,冀不同年齡的市民都能支持器官捐贈。

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