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「不靠憐憫」 張超雄下月提罕見病草案 倡設小組審批藥物 定資助用藥制度

【明報專訊】工黨立法會議員張超雄花年多時間,與議員辦事處成員合力寫成39頁《罕見疾病條例草案》,料最快下月提交律政司審視條文格式,其後交立法會主席審視,倘若順利,便可交立法會大會討論。《罕見疾病條例草案》主要四大部分,包括成立政策委員會為港府提供罕見病政策建議,另設評估小組審視罕見病和審批藥物,條例並建議政府主導一個資助罕見病患者用藥的計劃,以及成立本港罕見病資料系統。

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