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「不靠憐憫」 張超雄下月提罕見病草案 倡設小組審批藥物 定資助用藥制度

【明報專訊】工黨立法會議員張超雄花年多時間,與議員辦事處成員合力寫成39頁《罕見疾病條例草案》,料最快下月提交律政司審視條文格式,其後交立法會主席審視,倘若順利,便可交立法會大會討論。《罕見疾病條例草案》主要四大部分,包括成立政策委員會為港府提供罕見病政策建議,另設評估小組審視罕見病和審批藥物,條例並建議政府主導一個資助罕見病患者用藥的計劃,以及成立本港罕見病資料系統。

明報記者 朱韻斐

該條例草案旨在預防、診斷和治療罕見病以及確保病患福祉,建議成立罕見疾病政策委員會和罕見疾病評估小組,成員包括病人代表、立法會議員、醫學和護理規劃專家、藥劑師、社工等,前者每3年一次向港府提供政策建議,後者決定某病是否屬於罕見病,並審批納入名冊的罕見病藥物、治療或產品。

定義罕見病 建資料庫

草案建議將發病率不多於一萬分之一人口、並經港府確認的疾病或失調定為罕見病,港府須負責資助相關治療,包括藥物、診斷、設備和其他產品;識別影響下一代的罕見病婚前或產前檢查,以及在本土無法進行的海外診斷或治療。草案建議,資助計劃不應以成本效益為首要考慮因素,應以累進制提供資助,病人負擔不應超乎合理比例。草案又建議成立罕見疾病資料系統,記錄各罕見病流行率和患者人口數據,並備有罕見病藥物、治療或產品的使用數據(見表)。

望評估小組主動引入新療法

張超雄解釋,現在醫院管理局藥物名冊是被動的,按申請來審批藥物,希望日後設罕見疾病評估小組,能主動出擊從全球蒐羅最新的治療方法並引入香港,加快病人用藥進程;而罕見病者將能獲資助使用納入名冊的藥物,扭轉現時逐款藥物、逐個病人爭取用藥的情况。張又說,本港目前沒有統計罕見病種類和人數,成立資料系統除了能鼓勵病人組成自助組織,記錄病人對治療反應,有利本地並與境外合作研究新療法和累積治療經驗,並有利與周邊地區結盟,向藥廠爭取更優惠藥價。

張超雄說,過去一年多與議員辦事處成員合力寫成這39頁條例草案,料下月遞交立法會衛生事務委員討論,了解各黨派意見,最快同月提交律政司審視是否符合法例格式,之後提交立法會主席審視是否符合《基本法》第74條,即不涉及公共開支、政治體制或政府運作,若然通過,便可在大會排期審議。

建制泛民同意方向 冀政府悉共識

「歷屆特首對罕見病都不上心,相比下林鄭月娥個人相當關注,是很大的突破,但我們不想看見只靠特首的憐憫去做,而是建立制度、設立理性和有科學根據的政策。我對林鄭月娥有點期望,如果她有心,應趁任內落實具體政策和委員會,承包上述草案提及的工作。」張超雄說。

張超雄稱,已與泛民和建制派初步討論過其草案,他們大致同意方向,他希望藉提出草案讓政府看到社會共識,即使「最壞打算」是無法透過立法推行上述建議,亦希望政府一步步實施草案中的機制。

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