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醫生之子可仁以外 尚有待援病童 女患神經母瘤 父辭工程師一家陷困

【明報專訊】神經母腫瘤(Neuroblastoma)多兒童患者,本港每年約有10宗新症,香港中文大學醫科畢業生張俊傑的17個月大兒子張可仁就是其一。醫學院前晚為其醫藥費緊急呼籲後,李嘉誠基金會昨宣布捐200萬元。然而,鎂光燈並沒覆蓋每名神經母腫瘤病人,有病童的父親要辭任工程師,一家住在日租70元的慈善機構單位,女兒何時走到最後一關接受免疫治療仍是未知數,其母不排除屆時要募捐,「如果沒有能力給他們多一點希望,子女有事時,作為父母會怨恨自己」。

明報記者 許芳文 黃心悅

住慈善單位 全家靠積蓄生活

現年約3歲的晴晴(化名)本應踏入校園,正當家人興高采烈為她籌備開學之際,她在今年8月確診「第四期神經母腫瘤」,一家四口頓感跌入谷底。母親說,晴晴心臟後面長了一個11厘米大的腫瘤,並包圍附近的血管和食道,情况危急,確診當日已開始接受化療。

晴晴的母親現為家庭主婦,經常陪女兒入院,原任職工程師的父親辭了職,照顧年僅一歲的幼女,間中抽空做跟車兼職。照顧兩女已令夫婦分身不暇,晴晴母親說,家庭月入現不夠4000元,要靠積蓄生活,「我們現在沒能力去掙錢,去幫助女兒」,只能負擔日租70元的慈善機構單位。

40%存活率 難負擔200萬免疫療費

晴晴已完成首階段化療,母親指其「指數愈來愈差,進食亦愈來愈差」,需駁喉輸營養液,仍未知何時接受腫瘤切除手術。「當你聽到小朋友得40%存活率,一定是絕望」,只能見步行步。她說,家庭難以負擔200萬元免疫治療藥費,「為期起碼一年的療程中有很大變數,不想未跨過第一關就籌款」,但不排除日後要募捐,「如果沒有能力給他們多一點希望,子女有事時,作為父母會怨恨自己」。

中大兒科學系教授李志光說,本港每年約有10宗神經母腫瘤新症,成因不明,大部分患者為5歲以下,而全球病發率相若,每年每100萬名15歲以下兒童,就有8至10人患此病。

每年10新症 未察腫瘤已擴散

李指出,患者早期甚少病徵,腫瘤原發位置為腎上腺,一般腫瘤不大,患者未必覺痛,較難察覺病情。他說,腫瘤擴散速度快,「未有察覺已擴散了」,如擴散到骨骼會感骨痛;擴散至骨髓則會出現貧血、臉色蒼白等;部分患者會因腫塊長在眼球後,致眼球突出。

李又稱,早期患者接受治療後,5年存活率達90%,而第四期患者需接受一系列療程,包括首階段化療、切除腫瘤、高強度化療、骨髓移植及同位素放射治療,5年存活率為40%。他解釋,高強度化療用作清除剩餘的腫瘤,但患者的骨髓亦會被清除,需事先抽取自體幹細胞,待化療後再移植。他說,歐美等地已將免疫治療作為標準療程,在完成一系列療程後加入免疫治療,5年存活率可達60%至70%,惟藥物尚未在港註冊,患者無法申請政府藥費援助,需全數自費。他期望藥物盡快註冊,「逼了藥廠近一年,電郵回覆只說研究中」。

相關字詞﹕神經母腫瘤 罕見病 李嘉誠基金會

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