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擬提罕見病私人草案 張超雄料5月有初稿

【明報專訊】工黨立法會議員張超雄計劃今年第三季向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》草案,期望為「罕見疾病」訂立官方定義,並訂立引入罕見疾病藥物的機制及設立中央罕見疾病數據庫等。張超雄接受本報查詢時說,現時正撰寫草案細節,預料5月完成初稿,將約見不同罕見疾病病人組織,了解訴求,期望草案初稿出台後,能爭取泛民及建制陣營的支持。

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