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關注團體促兒童醫院設罕見病中心

【明報專訊】脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人周佩珊以兩隻手指向特首寫陳情書,為同路人爭取到引入未在港註冊的新藥。不過,香港罕見疾病聯盟曾建平表示,在傳媒焦點外,罕見病病人尚要面對很多問題,除了缺藥,本港更缺診斷技術和專家,促今年底啟用的兒童醫院設立一站式的罕見病中心。

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