【明報專訊】一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症病人早前離世,引起社會對罕見疾病的關注。食物及衛生局指出,由於罕見病的數據不容易掌握,故將相關藥物納入名冊有限制。關愛基金的藥物資助將修改經濟審查中「家庭」的定義,放寬資助門檻。