【明報專訊】罕有病藥費貴,上月11日在立法會爭取資助藥費的結節性硬化症患者池燕蘭,在不足兩周後離世。香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示,此症的自費新藥每月藥費達兩萬元,形容「有錢有命,無錢成為犧牲品」,而政府花在慶祝回歸20周年的1.94億元,足夠全港200名此症患者用藥4年,促政府資助病人用藥。