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患龐貝氏症成長不易 肌肉軟吞嚥難 病童造甜品夢

【明報專訊】早發性「龐貝氏症」患者只有不足兩成能活過1歲,兩歲半確診的羅靜嫻從小四肢虛軟,一度因心衰竭險入死門關,幸遇新藥面世,令她的生命比同類患者走得更長。9年過去,如今靜嫻人如其名,出落成愛看小說、漫畫的文靜少女,更能跑60米賽事、與家人行山。在四姊妹中,她最受母親偏愛,妹妹一碰撞她都會被母親責備,姊妹們卻未有因此生怨,反讓靜嫻在愛中成長,母親羅太的願望平凡卻不易,只求愛女健康長大。

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