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兩歲子患罕見遺傳病 影響智力行動 鄭俊弘何雁詩:我們年老後他會如何

【明報專訊】鄭俊弘與何雁詩2020年結婚,婚後育有兩歲兒子鄭讚廷(Asher),二人去年底曾透露兒子有發展遲緩問題,正接受治療。昨日夫妻在社交平台首次公開Asher被診斷患罕見遺傳病天使綜合症(Angelman Syndrome),鄭俊弘承認最初難以接受,曾質疑是否自己導致孩子受苦,之後與太太積極了解相關資訊。何雁詩稱身為父母,曾擔心「我們可以照顧他多久?我們將來年老後他會如何呢?」她要調整心態,了解孩子實際情况和需求,為他規劃合適的生活方式,他們希望提高大眾對這罕見遺傳病的認知,正籌備一場慈善演唱會。

鄭俊弘與何雁詩昨日在社交平台上載一家三口合照,提到兒子患罕見遺傳病天使綜合症,夫妻日前接受鄭丹瑞主持的節目《健康.旦》訪問,分享Asher被診斷患天使綜合症的心路歷程。

產前檢查冇發現任何潛在問題

何雁詩表示懷孕期間,有定期做各項產前健康檢查,報告未有發現任何潛在問題。隨着兒子成長,二人發現Asher發展進度明顯比其他同齡孩子慢,鄭俊弘直認起初夫妻以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患罕見遺傳病天使綜合症。

兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生節目中表示,「天使綜合症是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習、語言和自主活動能力,出現手腳痙攣和進食困難等徵狀」。

天使綜合症是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

努力工作 成為兒子最強後盾

鄭俊弘表示當得知Asher確診,一時間難以接受,「甚至質疑自己,認為是自己的責任導致孩子的痛苦,需時個多月才逐步平復心情」。他慶幸和太太想法一致,面對這個艱難處境,夫妻決定共同努力,積極採取行動,主動接觸不同相關團體,努力了解更多有關天使綜合症資訊,以及主動聯繫同症患者家庭,尋求交流和扶持,獲得雙方家人的理解和支持,讓他們倍感鼓舞。

何雁詩表示未有BB前,曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有出入。她強調父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情况和需求,為兒子規劃合適的生活方式,「我有留意其他天使綜合症患者,有智力受影響維持在大約2至4歲,不少行動不便及可能不懂說話」。何雁詩稱身為父母,當得知兒子患上天使綜合症時曾擔心,「我們可以照顧他多久?我們將來年老後他會如何呢?」所以現更要努力工作,為將來做好準備,成為Asher的後盾。

積極面對挑戰 有意再生B

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛着燦爛的笑容,何雁詩說即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣,「看到他這麼單純快樂的樣子,逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰」。

Asher可能遺傳了父母對音樂的興趣,常在家中按鋼琴鍵,何雁詩與鄭俊弘會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲,兒子表現出興趣和專注力。林醫生稱多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。

鄭俊弘與何雁詩被問到是否考慮再生小孩?鄭俊弘表示夫妻確實有這想法,他們曾接觸過其他天使綜合症患者的家庭,「有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡」。

喚起公眾關注支持

面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀態度面對,希望通過分享自己的故事,喚起公眾對天使綜合症患者及其家庭的關注和支持。夫妻正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和特殊群體的同理心。

娛樂組

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