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吾生有杏:但願爸爸永遠照顧你!

【明報專訊】「但願我能活到120歲,可以繼續照顧患上自閉症的孩子!」一名年過半百的父親於上周一個私人聚會上分享。他說話語音平和,面容亦無半點激動,但這麼平淡的一句話卻令全場沉默無聲。

上周我應邀出席一個關注自閉症的私人聚會,與會人士來自不同背景,包括自閉症孩子的父母、志願團體、保險業、家族基金等,而我是以研發診斷及治療自閉症的醫生科學家身分參加。

另一名爸爸卻憤憤不平地說:「我的兒子等了1年多才有機會到政府的評估中心,怎知道那個醫生卻冷冷地對我們說:『你兒子的紀錄將會被歸納於精神科的儲存檔案,因為他的行為有一定程度的風險。』我的天!我的兒子是否被視為危害社會的人?我們是否社會的負累?」

我不是自閉症的專科醫生,但自閉症對孩子、家人、醫療系統及社會的影響卻令我十分關注。為什麼?過去我們團隊的研究顯示2.5%香港兒童患上自閉症,表面上似乎是一個小數目,可是對於受影響兒童卻是終身的擔子,而自閉症所引伸的間接經濟損失(例如父母放棄工作照顧兒童,社會生產力下降)更十分驚人,美國每年用於自閉症的經濟開支更高達數十億美元。

香港對於自閉症的公營服務亦是非常緊絀,一般懷疑個案的輪候時間是1年或以上。由於現今自閉症診斷仍然依靠專業醫生的臨牀評估,這些孩童往往需要重複及漫長觀察才可以確診,這過程的煎熬及無助可想而知。不少兒童要到了5至6歲才得到確診,錯過了不少及早醫治的黃金時間。很多研究亦指出,每4個自閉症兒童便有1個因延誤或缺乏資源而得不到應有的診斷及治療。

分析糞便助及早診斷自閉症

去年9月,中大醫學院腸道微生態團隊發表了一項全球突破性的研究,透過分析兒童糞便的一組生物標誌物便能於早期診斷自閉症,這項發明更得到美國食品及藥物管理局(FDA)頒發突破性醫療器械認證(Breakthrough Device Designation),以表揚它於診斷上的突破。

然而,要於香港及海外引入這嶄新非入侵性的檢測技術又談何容易?除了龐大研究經費,還要打通層層疊疊的關卡。不少好朋友問我:「Francis,為何不繼續做個高高在上的醫學教授,薪高糧準!亦可以跑到私家醫院做個『星球人』?」聽罷我只有默然不語,我相信科研是要把健康和希望帶給我們的下一代。

或許有一天,我們的香港可以成立一個自閉症卓越中心(Centre of Excellence),讓本地以至整個大灣區有需要的兒童能夠在這裏得到精準的診斷、及早的治療及適切的教育。

文:陳家亮(腸胃肝臟科專科醫生)

(中大醫學院教授,教學生、醫病人、做研究,親筆分享杏林大小事)

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