副刊

Happy PaMa 教得樂 第344期

Happy Pa Ma

媽媽發放正能量 不讓病魔奪走女兒笑容

【明報專訊】「就算是患病的小孩,他們都有權利開心和幸福。」這個不單是Yoki的信念,也是她對愛女懿晴(Haley)的承諾。

兩歲多發病 身體骨化變硬

2013年的冬天,Yoki初嘗當母親的滋味,雖然天氣寒冷,但心頭卻是暖暖的,Haley為她的世界帶來一片晴空。直至2016年仲夏,天色驟變,烏雲悄悄飄近,「那年8月,Haley的頸突然腫得很厲害,醫生覺得不尋常,要她即時入院」。

往後3年,Haley身體其他部位也經常離奇地有腫塊突出,但時長時消,有醫生估計她患的是血管瘤病症,亦有推斷那些是纖維瘤,甚至懷疑她身患癌症。及至2019年7月,才真相大白!「Haley因為意外跌傷左手,有輕微骨裂,需要打石膏。但康復後,骨科醫生卻從X光片看見傷患處竟新增了一塊骨頭,便懷疑她是FOP。」經DNA化驗,Haley最終確診患有俗稱「石頭人症」的罕見病「進行性骨化性纖維發育不良」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),此病暫時無法根治。

Yoki解釋,FOP是源於基因突變,由於身體修復系統異常,當患者的肌肉及筋腱有輕微創傷,患處組織會出現骨化的現象,「Haley的病徵很典型,先由頸部開始,繼而背部,再延至雙臂,都有骨化變硬的情况。不過,幸好,暫時仍只是上半身」。

辭職照顧 給女兒快樂童年

記者聽得膽戰心驚,Yoki卻說得一臉從容,「不知道她患什麼病的時候,其實最驚,反而確診了,我清楚知道她可以做什麼,不可以做什麼,我又能夠為她做什麼時,心境就變得平靜」。沒有哭嗎?眼前這個superwoman聳聳肩答道︰「很少。」她笑指自己性格較丈夫樂觀,尤其女兒發病後,知道需要發放更多正能量,撐起整個家。

為了全心全意照顧Haley,Yoki辭去小學教師一職,除了帶女兒覆診做治療,更多時間是帶她四處走走看,讓Haley享受快樂的童年,「我常告訴她,雖然是患病,但她都可以選擇開心,况且開心是一個能量,幫助她去面對這個病」。

或許Haley遺傳了媽媽樂天的性格,縱然病魔奪去了她頸項和雙臂的活動能力,卻奪不走她陽光燦爛的笑容。只要攝影師跟她猜幾個謎語,媽媽陪她溜滑梯,她的雙眼便立即瞇成一線,雖然隔着口罩,也能感受到她的快樂。

不讓自己怕 對未來充滿希望

Haley現於主流學校讀小學一年級,談起校園生活,她更像開籠雀一樣,「我喜歡返學呀」!小人兒告訴記者,她最愛視藝科,最怕普通話科,「因為普通話老師是訓導主任,全班都很驚她」,有空她亦會替同學「補習」,「教他們英文」。看來,這個「小學雞」的人緣也不錯。

Yoki說,當初應給Haley讀特殊學校抑或主流學校,也考慮了很久,「既想保護她,但亦想她盡量過正常小朋友的生活,兩者要拿揑」。目前Yoki仍讓Haley上體育課,但就再三叮嚀女兒一定要小心,保護雙腳,「一跌就可能以後行不到」。說到這裏,Yoki停頓了一會兒,不期然輕撫正在把玩毛公仔的Haley,「她本身很活躍,很喜歡行,很喜歡走,很喜歡跳,萬一行不到,是我最怕,最不想面對的場面」。

再強的媽媽,也有軟弱的一刻,但Yoki很快轉換話題,不讓自己怕,「無人可以預測她的病情,我對未來仍然充滿希望」!

■知多啲

極罕「石頭人症」 結締組織骨化

根據支援全球FOP病人的非牟利組織International FOP Association(IFOPA)的資料指出,FOP(俗稱「石頭人症」)是一種極罕見的疾病,發病率約為200萬分之1,目前全球約有900名確診患者。此病會導致患者在無緣無故或受創傷下,於肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組織中形成骨頭,新增的骨頭會逐漸遍佈關節,限制患者的活動,猶如把他囚禁在第二副骨骼中。

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