副刊

Happy PaMa 教得樂 第293期

Happy Pa Ma

抗病小鬥士 坐「戰車」派抗疫物資

【明報專訊】11歲的陳梓鍵跟其他同齡小朋友一樣,活潑、好動,喜歡在家DIY、玩手機,更常常拍片上載到facebook專頁,夢想是做YouTuber。唯一與其他孩童有點不一樣的,是他患有罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」,現時無法走路,所有活動都是坐在他的戰車——電動輪椅上實行。雖然如此,但小男孩仍然關心社會,疫情爆發初期,他已經四出派發口罩及酒精搓手液給有需要人士,誰敢說孩子的力量小呢?

鬥心無限 橫越沙漠登高峰

梓鍵2、3歲時還可以行走,只是不能跑,也易疲倦。媽媽Michelle會跟兒子說:「因為你雙腳不夠力,所以要做多一點運動。」在校內,他一樣會上體育課,只是要做某些活動時,教師會安排調配。對於自己的病,梓鍵並沒有刻意了解,直至一次,朋友介紹他參與一個籌款活動,說當中會有特製的輪椅,由他人推動,讓傷健兒童也可以藉此完成賽事。Michelle很想讓兒子知道跑步的感覺是怎樣,於是便和他去參加。活動完結後大會安排了媒體訪問,當時大會印製了一些介紹罕見病的單張,當中有提及梓鍵的病,Michelle說,那一次,梓鍵邊做訪問,邊盯着那單張很久很久。也許,那是他第一次正式了解自己的病,後來更上網查閱相關資料。

那次活動,亦改變了梓鍵的人生。梓鍵在9歲時完全不能行走,一直以來,他和媽媽最常到的是醫院,雖然他好動外向,但通常也得留在家。在活動中,他們認識了傷健共融團體「極地同行」的創辦人盧俊賢(Steve),自此參加了不少這個機構的活動,認識更多同路人,更造就了他參加兩次傷健同行海外交流的機會。

2018年,梓鍵和「極地同行」隊伍一行30人,用8天時間跨過戈壁沙漠100公里,完成了一場不可思議的賽事;2019年7月,他又參與「賽馬會體藝中學 × 極地同行吉爾吉斯」10天之旅,在當地,團隊推着他的「極地戰車」,排除萬難登上3300米高峰。

回想這兩段行程,兩母子都難以忘懷,例如在出發前,他們要作多次練習,與團隊由荃灣西的海濱長廊跑2小時到屯門黃金泳灘;旅途中,有一晚要睡在蒙古包內,但由於氣溫太低,梓鍵穿了3件羽絨才能保持體溫入睡。而在整個馬拉松中,梓鍵需坐在特製的輪椅上,由他人推動,別以為他這樣很舒服,「上山時,我在輪椅上要學習平衡,因為身體不夠力,要平衡其實需消耗一定體力。不過,當在高原上看到雪山的美麗景色,覺得一切都很值得」,梓鍵說。

蒐集數百口罩 轉贈弱勢社群

除了鬥心無限,他還是個有愛心的小子。疫情起初,他已經當小義工,2月時開始擔心基層人士和病童,從不同機構蒐集數百個口罩,坐着輪椅親身去到服務病患的機構派發口罩及酒精搓手液給有需要人士。他又多次代表「極地同行」在收到口罩捐助後,轉發給弱勢社群。這個「極地小梓」的毅力和助人精神,絕對值得大小朋友學習。

活得快樂

1歲確診罕見絕症

媽媽樂觀面對

Michelle笑指梓鍵跟醫院很「有緣」。「梓鍵出生不久,醫生便告訴我他聽力不合格,頸項又比較繃緊,要做物理治療,接着又發現他右手拇指不能靈活郁動,要到醫院檢查一下。到了2、3個月大因為腹瀉入院,做了一系列檢查,察覺他肌腱可能出現問題,輾轉到了1歲多,才確診患上這個先天性遺傳肌肉萎縮病。」

醫生當時跟Michelle說,這個罕見病是針對大肌肉,令病人雙腳無力,一般只能活到18歲。對每一個母親來說,一定會想到最壞的情况,但Michelle說,雖然知道結果後不開心,但至少慶幸能及早發覺,讓他們能做更多的準備。「後來我從身邊的人及一些資料中得知,原來每一個病例的情况也不一樣,有些人會嚴重一點、早點不能行走,有人卻會活至25歲,所以我也沒有特別多想,只希望他活得開心。」

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