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無定向學堂:與本體感覺障礙者互動 重新認識人與人關係

【明報專訊】坐在沙發上,這個簡單動作對一般人來說毫不費神,甚至當電視節目懾住心神,你或能坐上一晚,看看時鐘才驟然驚覺已夜深。這個靜止的動作,其實要動用盆骨、腰椎、肩膀、雙腿等部位不同肌肉和神經,它們與腦部交流信息,持續地調整,你才得以坐直,這對大部分人來說是毫無意識的。但某些人就是沒法輕易做到,「需要的這種sense,就是本體感覺。」英國人類學學者Danilyn Rutherford說。

何謂本體感覺?

英國人類學學者Danilyn Rutherford在研究中記述Ian Waterman的案例。Ian是英國的屠夫學徒,一次意外割傷手指,幾天後感冒到醫院求醫,翌日醒來發現手臂、雙腿和身軀無法移動。神經學家Jonathan Cole分析這種罕見的格林巴利綜合症,指出感染令神經系統遭破壞,Ian皮膚的感知能力以及肌肉傳送信息的能力同時受損。肌肉裏有多達2萬個微小的神經末端,它們向大腦傳送有關肢體位置與動作的信息,產生動能去調節周遭的關節和肌腱,本體感覺(Proprioception)是由觸摸與被觸摸的相互作用產生的感覺。

Ian並非從此癱瘓,他發現自己可透過視覺為四肢定位,只要集中凝視某部位,就能令它活動,視覺的高度專注令掌握本體感覺變得可能。Danilyn另一研究對象是她的18歲女兒Millie Best,Millie被學校定義為複合殘障(multiply disabled),10歲起接受一系列治療,因為視力很差,所以被視為「法定盲」,她不會說話,不能自行進食,需要協助才能如廁,也需使用輪椅。

Danilyn形容掌握本體感覺對女兒來說是挑戰,也是樂趣,牽涉多種感官的合作,「要拿起水杯,她需要花點時間開始,首先要尋找自己的身體在哪裏。所以她經常搖晃,因為透過搖晃才能感受、掌握身體的位置,再慢慢把手伸出去,可能摸不中杯子,要不斷觸碰、摸索手的位置才能拿到」。

社交不止一種

許多理論都強調社交能力建基於一副健全的身體以及聽覺、視覺等正常官能,「當討論用什麼區分人與其他動物,大多會認為,人有語言,有理性,但當你不能運用語言,或者使用腦袋的方式與其他人不同,就產生一個哲學問題——迫使我們去反思『人是什麼』」。她認為官能尤其視覺作為人們連繫的關鍵,甚至不知不覺在我們的語言之中被深化,「有一系列的視覺隱喻(sight metaphor),例如問『what's your point of view?』、『 what's your perspective?』,這些觀念在我們的語言裏根深柢固」。她說,即使有研究指出語言發展初期,視覺的共同經驗會轉化成語言能力的起點,「對初生嬰兒,我望向哪裏,希望他的眼睛會跟隨我的指示望向同一處」,但她認為那並非建立溝通和關係的唯一方式。

理論強調「正常」官能的重要,以官能定義「正常」亦鞏固人們對「正常」的片面理解,而Danilyn認為世上沒有人是「正常」,人人都有不同弱點,「例如我很害怕說話時,對方突然以奇怪方式回應,不同文化處境令交流很不同,即使我們都有能力言語、交談,但這與語言能力無關」。

人是脆弱 倚賴彼此共存

「人們都不願意承認自己脆弱(vulnerable),因為脆弱常與羞恥連結,好像只有弱者才是脆弱。大家都覺得每個人應該有能力獨立,獨力支持自己。我覺得這種想法對理解如何組織社會非常不公。」她說每個人初生都不能獨自行走,臨終或行動不便需要別人幫助,「如果Millie要投票,她不能獨力完成,要作為監護人的我幫忙。但我又能獨力投票嗎?我都需要報紙的資訊,需要與朋友討論」。她認為人與動物的不同、人的共性正正在於脆弱,「嬰兒不能靠自己生存,需要社交環境,作為人類也需要社交」。她說對掌握本體感覺有障礙,這些看似最脆弱的人,正正展示人之為人的關鍵。

「我想強調人的脆弱,我們需要倚賴彼此共存。」Danilyn認為世界正發生許多問題都歸咎於人類自以為至高無上的思維,「我們破壞自然環境,製造不利生存條件。如果我們了解脆弱作為人之所以為人最關鍵的元素,重新思考人與環境的關係,發展的方向,訂定的政策可能就有所不同了」。

觀察姿勢 交流無障礙

哲學家George Herbert Mead於1934年以「姿勢對話」(the conversation of gestures)描述人們的互動如何連結社會認同(social identity)及關係的形成,指出一個人說話時,因為期望內容會影響對方如何觀看世界和理解自身,所以往往會根據對方的微小反應例如淺笑、不經意的一瞥,調整自己的交際行為,所以從對方反應決定接下來給予什麼,彼此的反應是社交行為的關鍵,姿勢的交流則持續定義將發生的事。Danilyn認為本體感覺其實體現了這種社交的運作概念,「例如伸手觸摸面前的水杯,也是透過不斷調整和適應動作,進一步激發新的調整」。但不限於自身,她認為掌握本體感覺有困難的人,提出了更多人與人連繫的方式,這正是她的研究重點,「當我站着,牽着對方,移動身體,他跟隨我移動身體,我們就有了共同經驗,我提供讓他理解身體定位的資訊,他又會回饋,讓我知道他身體的位置,我們透過移動來溝通,這種微妙的交流方式也可以是人與人連繫的基礎,就像以社交舞來社交的概念」。

看見嬰兒,我們會做出各樣鬼臉動作、發出奇怪聲音,意圖引起他們的注意甚至反應;與陌生人交談,我們也會以對方認出自己的方式稱呼他,以求被認出才能接續交流,Danilyn認為與掌握本體感覺有困難的人相處,他們反倒會教導你溝通的其他可能。「我探訪的其中一個家庭,女兒視力不良,她是弓背的,平日最舒適的姿勢就是躺在軟墊上,當她的父母學習如何與她交流,發現躺下她附近靠近她,然後有節奏地拍打軟墊,她就會笑,他們隨節奏唱歌,她亦很開心,即使沒有面對面、眼望眼,他們也在交流。她以反應教導父母,需要怎樣跟她交流。」

回復不了「正常」,怎辦?

Ian在意外後憑個人努力如常走路、爬樓梯,成功找到穩定的文職,「他要掌握身體的位置,必須保持高度集中,可能犧牲了與其他人連繫和社交的機會,因為他要一直保持思考,並且用眼注視想移動的部位,如果分心,就可能隨時倒下」。Ian對社交的理解就是盡可能表現正常,Danilyn認同他所做到的都是難得的成就,「但同時,其實他可以有其他的生活方式」。

「我會思考如何面對生命,在子女踏入成年階段的重要時刻,作為家長就要想,他們的成年期(adulthood)是怎樣、在社會的角色和位置。」Danilyn說論文的一部分像自傳,記述她如何與Millie共同經歷成長,Millie初生時還未出現明顯徵狀,而丈夫在Millie 3歲時意外過身,她與6歲兒子一起面對,覺得自己很早已經接受女兒狀况。她深明當子女出現徵狀,與其他人不同時,的確需要時間沉澱,早期的密集式治療可能令家長想像子女或會慢慢追上其他小朋友的進度,當發現他們生活的各個層面都表現很不一樣,就要慢慢接受。

多社交 從相處中學習

「當你的子女成年,就像要與世界對抗。」Danilyn以英國為例說明,一直到22歲,國民可享有不同的社會資源,包括受教育的權利,「教育為了培育未來公民,但當到了22歲,國家即使繼續提供福利與支援,但不會再主動教授新事物。作為父母就要盡力令他們可以繼續活得豐盛,誰要在22歲退休?」她視發展Millie的潛能為自己長期的目標,「以前她會坐輪椅,我就爭取讓她起來試試走,試試坐正常的椅子。所以我對她的期望就是『看看她能做到什麼』。給予她與別人溝通交流的機會,以她喜歡的方式,我覺得就是發展她的潛能」。她想像記者有天與Millie見面,「你會發現她對外間事物不太感興趣,像活在自己的世界裏,但在我看來,她與一年前相比敏感了很多」。她形容Millie喜歡別人的觸碰,也喜歡有趣的表情和聲音,「我常常跟她講電話,她會笑。有時她發出聲音,我會模仿,她覺得有趣,會再模仿我。有時我們一起坐在地上爬走,她很喜歡頸巾和絲帶,你可以拿來跟她玩……」Danilyn認為多讓他們社交,不自我孤立,從交流中能夠學習,與他們相處的人亦能從中學習,「開發使用其他官能的方式,可以活得更豐盛,對之前沒為意的事更在意,也是讓生活更有趣味的方式」。

文 // 潘曉彤

編輯 // 蔡曉彤

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