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周日話題:騎劫愛滋病事件簿

【明報專訊】深圳科技人*以基因編輯方法改變胚胎,誕下可能對愛滋病毒免疫的雙胞女嬰。醫學研究的道德規範是媒介報道重點,而事件亦引起學術界廣泛關注。主持研究的這位先生在網上片段親自解說,稱方法對人類有益,並符合醫學倫理道德,表現從容。如果從愛滋病這另一個角度去看是次事件,我對科技人的動機有點不太理解。編輯胚胎基因是一個大題目,為何選擇愛滋病?

今天愛滋病已非絕症,本星期香港衛生署報道了最新疫情,未見個案急促上升,而一些城市(例如悉尼、三藩市)的愛滋病毒感染率呈現下降趨勢。現時抗病毒藥混合治療(俗稱雞尾酒療法)是最佳方案,對患者和預防感染都有好處。如果面對感染者而不處方抗病毒藥,反有違倫理道德。科技人所針對的母嬰傳播,已是絕無僅有。如果母親感染愛滋病毒,只要及時處方抗病毒藥,便能有效阻止嬰兒感染。新一代的藥物安全性很高,很多國家地區的兒童感染率極低。由於病例太少,國際間要找一個專門照料愛滋病兒童的兒科醫生反為困難。這時報道新的預防嬰兒感染愛滋病毒方法,確實有點耐人尋味。

仿效「柏林病人」

愛滋病這個選項或許可以追溯至十多年前的「柏林病人」(Berlin patient)事件。回想上世紀八十和九十年代,愛滋病絕對是典型不治之症,病者在感染後大都數年內發病甚至死亡,幾乎無一倖免。一九九五年柏林學生Timothy Ray Brown感染愛滋病毒,當時抗病毒藥混合治療尚在研究階段,他沒有接受有效治療。柏林病人後來患上血癌,經化療後病情不受控制,需要移植骨髓。主治醫生幸運地找到一個愛滋病毒受體(CCR5)基因呈delta32遺傳變異的捐者,同意捐贈骨髓給柏林病人。CCR5delta32變異是什麼?CCR5是人體白血細胞都有的一種蛋白,九十年代的科研發現它是愛滋病毒的主要受體,病毒一經和CCR5接上,便會快速進入細胞在人體內形成感染,就算長期服用抗病毒藥都不能將病毒移除。這種變異屬遺傳性,在同一人的兩組基因(每人有兩套基因)同型結合(homozygous)極其罕見。柏林病人移植骨髓後血癌痊癒,多次重複測試居然再找不到愛滋病毒,至今是世上唯一根治愛滋病毒感染的人。柏林病人後來成立基金,贊助進一步的治療愛滋病研究。

以編輯胚胎基因預防愛滋病,方案想是源自柏林人的先例。方法便是將胚胎的CCR5基因以新科技製造變異,令嬰兒出生後欠缺有效受體,對愛滋病毒有保護功能。但是,難道現時沒有方法預防初生嬰兒因母嬰傳播病毒而感染?據報道,深圳女嬰的父親感染愛滋病毒而母親未受感染。假設父親接受有效的抗病毒治療,一般三數月間病毒量可以由每毫升數百萬粒下跌至偵測不到的濃度,他傳染給妻子的機會差不多等於零。如果母親沒有感染,女嬰的感染危機在哪裏?難道為了科研,父親沒有接受抗病毒藥治療?編輯基因是新的技術,如果對抗不治之症,在沒有其他替代方案可以應用的情况下研發,相信是合乎倫理道德的。應用在阻斷愛滋病毒母嬰傳播,哪怕只是因利乘便,沒有創意之餘更令人摸不着頭腦。

愛滋嬰問題嚴重是一派胡言

也許科技人的動機是企圖以另類方法達到公共衛生目標,減低全球愛滋病毒的整體感染率?如果方法成功,只要我們下一代出世前全部編輯胚胎基因,無論將來是否有高危行為,也不受愛滋病毒感染?這也不可能實現罷,理論上CCR5受體是愛滋病毒進入細胞的一道防線,但CCR5delta32變異並不能百分百預防病毒入侵,事實上遺傳同型結合的人也有感染愛滋病毒的可能,只是機會較低。換句話說,這次編輯胚胎基因,並不能確保女嬰長大後不受愛滋病毒感染。據了解,兩女嬰中亦只有一人編輯基因成功。另一方面,長時間的CCR5變異對身體有否壞影響是另一未知之數。用編輯胚胎基因來預防愛滋病,等同移植肺臟預防肺炎,縱使沒有違反倫理道德條文,也不可能有助防控愛滋病疫情。我不禁懷疑:科技人究竟認不認識愛滋病?參加者有否充分了解愛滋病的預防方法?難道項目是建基於參加者的無知和社會對愛滋病所持非理性的理解?

歸根究柢,這項工程(對,是工程,不是研究)是編輯胚胎基因技術的示範表演,和愛滋病談不上關係。很可惜,愛滋病是被騎劫了。科技人聰明地選擇了CCR5基因作試點,因為此基因功能已被抽絲剝繭,毋須再作科學研究。基因編輯方法並非科技人所創,他只是找個好藉口,巧妙地招攬沒有受愛滋病毒感染的母親摘取胚胎,進行編輯工程。只要父親已接受抗病毒治療,母親不可能受感染,而女嬰根本完全沒有可能感染病毒。預防愛滋病只是煙幕,看起來一定「成功」,再追蹤18年也不會發生感染。訪問中科技人那悲天憫人的發言,說什麼全球愛滋病嬰孩問題嚴重,簡直是一派胡言,聽起來毛骨悚然。如果真的以預防愛滋病毒感染為目的,為何不以受感染而抗病毒治療失敗的母親為研究目標?無論旁人怎樣批評,他早站在道德高位,扮演好心腸科學家角色。香港愛滋病太少,在此地演說不會有人從愛滋病角度和他唱反調。

通過審查=合乎倫理道德?

回到倫理道德這個範疇,我覺得有需要從兩個層面去看:一是普世價值;二是規範。經過千百年的演化共融,人類對生命的尊重是存在共同認可的價值觀。無論是科研或醫療服務,都有出於良知的普世價值。什麼道德委員會和指引只是規範工具,方便大家以共同語言處理事情,就算沒有這些機制,也得尊重普世價值。坊間關注的往往是規範方法,而非學者應有的道德觀。在訪問中,科技人強調實驗已獲某倫理道德委員會審查通過。他的邏輯是:有通過審查的便合乎倫理道德,願意自己的嬰兒參與研究的,也就是合乎標準的做法。在電視上聽到中國生命倫理專家、社科院應用倫理研究中心名譽主任邱仁宗的回應,大意指這項研究違反規範。我比較擔心他接着的一句說話:「除非修改規則……但到時要看什麼是容許……」連專家關心的只不過是規範做得妥不妥善,我們的科學良知難道真的那麼薄弱?在各式各樣的科研爭先推出的今天,似乎倫理道德早已淪為一紙證明。我不明白為何在香港舉行的國際學術會議竟然容許一個涉嫌缺德的科技人演講,為他製造宣傳機會。主辦者是否需要考慮會議的倫理道德責任?

儘管在倫理道德方面科技人面對反對聲音,但已賺取「全球第一」身分和為愛滋病出力的名聲。科技人贏了名聲,中國人因此輸掉科研道德。中國國土內對編輯胚胎的需求肯定不小。報道稱兩女嬰取名「露露」和「娜娜」(誰取的名),令人聯想起中國繁殖的熊貓。也許已有人願意用同一方法,繁殖具優良基因的下一代!

*科技人 — 不少報道以「科學家」、「教授」、「學者」專稱這位編輯胚胎的先生。由於他並非從事科研,項目不屬大學,這些稱呼並不恰當。筆者選擇稱他為「科技人」,反映他是一個工程技術員,以他人的科學建立生產線。這個稱呼沒有貶義,只是正其名。

文//李瑞山

編輯//林曉慧

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