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醫衛局擬為基因保密立法以保障私隱 (14:37)

政府於2021年成立香港基因組中心,目標透過病人全基因測序,找出罕見病等致病原因。有議員今日(10日)於立法會衛生事務委員會上關注如何保障市民基因組私隱,醫務衛生局副局長李夏茵透露,正研究就基因保密立法。

醫衛界議員林哲玄說,基因資料蘊藏大量個人私隱,保密非常重要,舉例稱美國有基因資訊隱私法,建議政府立法保障基因保密;林順潮則說,保險公司很關注基因資料,若得悉投保人個別基因顯示有患病風險,可能會提高保費或拒絕投保。

李夏茵稱,保險業界實務守則列明,除非購買保額高昂的特定保險,保險公司原則上不可要求投保人接受基因測試作核保,亦不可索取科研之用的基因測試結果,而政府須進一步研究如何立法保障基因私隱。

有議員關注公立醫院會否擴大使用基因測試篩查,李夏茵稱部分疾病如乳癌毋須全基因測序,可透過檢測個別基因突變,在一般公立醫院已可進行。她說當局正研究方案,為帶有遺傳學癌症病人的家屬篩查基因突變。

目前香港基因組中心於香港兒童醫院等7間公立醫院設立夥伴中心,中心首席醫務及科學總監鍾侃言說,今年內將多3間醫院增設夥伴中心招募病人。他稱中心設立的基因組數據庫至今有逾1.5萬名病人樣本,亦涵蓋相關臨牀資料例如求診紀錄、家族史和檢查等,初步發現一些基因變異是以往其他數據庫沒有的,且在中心數據庫出現超過一次,反映能找出部分罕見病在港的獨有模式。

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