全港約有125名脊髓肌肉萎縮症患者，患者可通過關愛基金得到藥物經濟援助，但政策列明年過25歲患者無法申請資助，導致患者未能得到適切藥物治療。香港罕見疾病聯盟今（23日）促請政府撤銷該資助的年齡限制，同時希望能重視患者就業和其照顧者所面對的困難。
聯盟委託香港中文大學就29名脊髓肌肉萎縮症患者進行半年追蹤研究，以了解患者在患病期間、日常生活和工作等方面的情況。而在13名脊髓肌肉萎縮症三型成人患者中，只有一位合資格申請政府的資助計劃。
聯盟主席曾建平提到，只要脊髓肌肉萎縮症患者在25歲或之前獲批資助，便能一直資助到老，但超過則不符合申請資格，認為政府不應「有一條25歲嘅線」，應參考內地和歐美的臨床指引，撤銷對資助用藥的年齡限制。