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罕見病患者難獲藥物資助 團體促撤年齡門檻 (15:22)

全港約有125名脊髓肌肉萎縮症患者,患者可通過關愛基金得到藥物經濟援助,但政策列明年過25歲患者無法申請資助,導致患者未能得到適切藥物治療。香港罕見疾病聯盟今(23日)促請政府撤銷該資助的年齡限制,同時希望能重視患者就業和其照顧者所面對的困難。

聯盟委託香港中文大學就29名脊髓肌肉萎縮症患者進行半年追蹤研究,以了解患者在患病期間、日常生活和工作等方面的情況。而在13名脊髓肌肉萎縮症三型成人患者中,只有一位合資格申請政府的資助計劃。

聯盟主席曾建平提到,只要脊髓肌肉萎縮症患者在25歲或之前獲批資助,便能一直資助到老,但超過則不符合申請資格,認為政府不應「有一條25歲嘅線」,應參考內地和歐美的臨床指引,撤銷對資助用藥的年齡限制。

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