本港現時約有200名漸凍人症患者，為掌握患者的情況及需要，香港肌健協會設立香港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現患者平均向四名醫生求醫、近一年才獲確診，資料庫中的六成半患者現已嚴重殘疾，其日常活動能力僅及晚期癌症患者約三成。協會促請港府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介患者和提供復康服務等配套。
資料庫共收集全港約23%漸凍人症患者的數據。結果顯示，患者平均在55歲發病，初期病徵分别為口部、手部及腳部無力，初期難以辨認，患者平均需向四名醫生求醫、進行五次詳細檢查，如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等，約一年時間才正式確診漸凍人症，近12%更需逾兩年。
漸凍人症患者妻：病情惡化至無法自理始確診患病
漸凍人症患者鄭先生於前年55歲時發病，其妻子憶述，丈夫起初只是口齒不清及有頸部疼痛，向中醫求診後得知為頸部傾斜，但一直忙於工作而無暇求醫，及至2021年尾感到左手及左腳無力，以為中風才入院求醫，即使當時醫生已懷疑他患上漸凍人症，惟未有在意及跟進。去年初，鄭先生辭去工作休息，但病情不斷惡化，由可自行處理家務、照顧子女，到頻繁跌倒，始獲確認患上漸凍人症。
鄭太現時除了照顧患病的丈夫，還需照顧三名正在讀書的子女的日常開支。她坦言，負擔不起一台質素較好的電動輪椅，現在所使用的呼吸機亦未能獲得資助，只能以月租3000元自費租用。
香港肌健協會表示，及早診治與復康治療有效舒缓病徵和維持生活水平，冀各界人士伸出援手，支持復康服務及購買輔助設備，同時促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所支援患者。