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政府稱不宜立《罕見疾病條例》 病人組織斥與國際脫節 (18:25)

工黨立法會議員張超雄早前提出《罕見病條例草案》,食衛局與醫管局上周二(12日)向立法會提交文件,表明毋須立法。病人組織「香港罕見疾病聯盟」發聲明,批評政府認知嚴重脫節,強調聯盟支持是「不得不支持」有關草案。

政府在立法會文件上稱「我們認為無需,亦不宜以立法的方式處理可以透過行政途徑達致的目的。政府和醫管局致力為所有病人(包括不常見疾病患者)提供最適切的護理和治療」。

聯盟稱,政府論點雖然合符邏輯,但認為政府對罕見疾病認知,與患者的現實需要及國際做法嚴重脫節,因而不可能、也難以期望政府能以行政方法,協助病人應對罕見病挑戰。

聯盟表示,只有透過民間推動立法,才有望改變當局認知,從而確保行政措施能夠實質回應罕見病患的需要和訴求。

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