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政府反對張超雄《罕見病條例草案》 稱「不必要法定分界」影響政策財政 (16:38)

工黨立法會議員張超雄與議員辦事處成員,合力寫成39頁《罕見疾病條例草案》,提出成立罕見疾病政策委員會和罕見疾病評估小組,向政府提供政策建議,以及審批納入名冊的罕見病藥物、治療或產品等。食物及衛生局與醫院管理局向立法會衛生事務委員會提交文件,稱張超雄的草案為罕見病與非罕見病「帶來不必要的法定分界」,並對政府造成政策和財政上的影響,表明現階段反對就罕見病立法。

張超雄的《罕見疾病條例草案》旨在預防、診斷和治療罕見病以及確保病患福祉。政府文件指出,「每種疾病都有其獨特之處」,病人需要的臨牀照顧和護理亦不同。若只有屬法定定義涵蓋範圍內的病人才可享有法定權益,「我們的支援重點便會轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍」,偏離照顧個別病人特定臨牀需要的「重要使命」;以發病率界定的定義亦會忽略疾病的嚴重程度和可行治療方法等其他重要考慮因素。

政府認為,相較於法定定義和法定疾病資料庫,對病人的適切治療更大程度取決於專業判斷、疾病嚴重程度而不單是罕有程度,以及現有專業知識及資源等。政府強調,政府與醫管局「一直十分關注不常見疾病患者的福祉」,現時已有機制為他們提供各方面支援;張超雄提出的草案內容與現時政府和醫管局的工作重疊,「而不會確保病人得到更好的治療」,故政府現階段反對就不常見疾病立法。

張超雄對此表示遺憾,不認為《罕見疾病條例草案》提出內容會與現時政府和醫管局工作重疊。他指出,現時本港對罕見病連定義亦未有,遠遠落後於國際。他認為,政府反對亦不代表草案已無生機,立法會衛生事務委員會下周一(18日)將就此討論,若獲得足夠議員舉手贊成,草案仍可推進,將進一步交予立法會主席梁君彥,研究草案會否違反《基本法》。

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