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【短片】罕病藥費每年高達數百萬 林鄭籲勿「過分負面批評」 病人組織:莫名其妙 (20:32)

以罕見病為主題的「罕愛同行」博覽會今日舉行,特首林鄭月娥出席博覽會致辭時表示,明白罕見病藥費高昂,每年藥費可達數百萬元,但她希望外界「不要過分負面批評」藥廠,指藥廠需長期投入很多科學家和資金,才能研發出「很少病人使用而是要有效」的藥,故從藥廠角度看,若要研發更多治療罕見病的藥,「沒有辦法不在市場上取回一些回報」。

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罕見疾病聯盟會長曾建平表示,對林鄭月娥說法「莫名其妙、摸不着頭腦」,因為大家均明白研發罕見病藥物並非一定成功、研發時間長、使用者又少,所以病人組織及公眾一直沒有怪責,藥廠出售的罕見病藥物太貴,社會或病人組織亦從沒有要求藥廠減價賣藥,不明白林鄭月娥為何今次突然為藥廠講話。

林鄭月娥是在致辭中表示,政府與醫管局今年成功為脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者引入一款新藥,至今有6名患者開始療程,部分人情况已有顯著改善。她稱,自己作為政府官員,「有政府的角色要扮演,不能夠把藥廠『擺上枱』,說為什麼你不便宜一點供應這些藥給罕見病患者」。她相信是自己「這份誠意」打動藥廠,令藥廠願意引入SMA新藥,並在新藥未獲註冊前,已在恩恤計劃下免費讓數名患者開始用藥。

林太續指,政府聯同醫管局去年已推出關愛基金醫療援助項目,資助罕見病病人購買貴藥,並繼續擴闊資助範圍;政府最近亦改善撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目下的經濟審查機制,以降低病人自付的費用,避免因藥費昂貴而耗用病人家庭的資產。

另外,林鄭月娥表示,本港首間兒童醫院,會在本月中開始分階段投入服務,醫院將為制訂罕見疾病政策「提供有利條件」,有助政府及醫管局持續檢討及改善現有機制和配套。

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