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每67住院病人1患罕見病 組織促訂定義設專科 加快藥物審批 (14:23)

港大研究發現,本港每67個人就有1個有罕見病,佔整體人口1.5%。病人組織認為,罕見病並不罕見,倡議政府確立罕見病定義,增設罕見病藥物審批制度。

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港大醫學院兒童及青少年科學系臨牀副教授鍾侃言及其團隊,進行本港首個罕見病研究,引用澳洲學者Walker等透過臨牀數據分析及報告,分析香港2005至2016年公立醫院住院紀錄,確認出467種罕見病,每67人、就有1人患罕見病;團隊再深入分析2015年4月至2016年3月,與罕見病有關的入院個案佔所有個案3.2%,耗用醫療開支近16億元,佔整體開支4.3%。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示,研究證明罕見病並不罕見,更是公營醫療系統要處理的重大問題,但本港現時仍欠缺全面的罕見病政策,建議政府確立罕見病定義,因現時不同國家有不同定義,確立後可精準醫療配對;亦建議增設遺傳診斷專科,盡早辨識因遺傳的罕見病,及早介入治療;另倡議增設罕見藥物審批制度,加快審批。

立法會議員張超雄表示,特首林鄭月娥對罕見病的態度較上屆政府積極,親自過問引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)用藥,但本港罕見病種類繁多,不可能每種病要得到特首的憐憫才得到治理,需要長遠政策才可以保障罕見病患者。

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