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結節性硬化症協會「跳出新希望」 冀兩年籌300萬 助兒童患者免費試藥 (19:39)

4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球,喚起大眾關注「漸凍人症」患者,亦推動科研界進行大型基因分析,發掘治療新方向。香港結節性硬化症協會,今日發起「跳出新希望」籌款活動,希望在兩年內籌集300萬元,資助香港大學醫學院為30名兒童患者進行試藥研究,並製訂病人名册,更全面掌握本港患者情况。

結節性硬化症(TSC)是罕見遺傳病,患者體內多個器官及面部,會不受控地長出腫瘤。有關治療藥物去年納入醫院管理局藥物名冊,但患者腦部要出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助。

結節性硬化症協會主席阮佩玲表示,患者需要切除腫瘤,亦要靠藥物控制腫瘤增生,惟目前資助限制框架不合理,受惠人數少。協會40名會員中,只有6人合資格,而且每人每月藥費接近2萬元,部分家庭不止一名患者,無力負擔高昂藥費,只好放棄治療。

阮指出,現時治療TSC藥物的臨牀研究以外國為主,本港醫生處方藥物時,缺乏本地數據參考,限制治療方法。協會與藥廠發起配對基金,資助30名18歲以下兒童患者免費試藥,藥廠及協會分別承擔75%及25%藥費,期望兩年研究可為醫生提供本地數據參考。

港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰帶領研究團隊,在過去兩年多完成第一階段研究,顯示藥物可減少患者抽筋次數。惟團隊靠病友組織所接觸到的患者只有約20人,他期望下一階段研究,可接觸約30名患者,對比患者用藥與否分別,提供更多本地臨牀數據。

結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴本身是患者,去年中開始用藥,其腎臟腫瘤由7.8厘米縮小至5厘米。其26歲女兒江曉晴參與試藥研究後,腎臟及肝臟腫瘤近年未有增生。她認為政府資助用藥不應以腫瘤大小作區分,「有病應向淺中醫,現時有資格用藥,不知道是喜是悲」;希望每名確診患者都可獲藥物資助,及早用藥。

參與「跳出新希望」的人士可拍攝跳繩短片,上載於Facebook,加上「#TSCAHKchallenge」及標記2位朋友參與,被點名後於48小時之內接受挑戰或捐款,兩者擇一,或者兩者一齊完成。詳情可參閱網站support.tscahk.org

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