港聞

下一篇
上一篇

罕見病患者泛淚遞請願信求保命 議員促政府加快引進藥物 (17:11)

罕見病聯盟與香港大學醫學院舉行「世界罕見病2018研討會」。有罕見病「澱粉樣多發性神經病變」(FAP)患者向食物及衛生局副局長徐德義遞請願信,要求政府資助昂貴藥物。現時在港可治療FAP的藥物,每月藥費為12萬元。

68歲何太兩年前確診患FAP。她在7、8年前已開始出現病徵,例如食慾不振、手腳麻痺等,咳嗽長達5年仍無法根治,嚴重時「咳到嘔白泡」。何太現有輕微心臟衰竭,上周因肺積水入院治療。

何太與丈夫今早向徐德義遞交請願信,其間一度眼泛淚光。她希望政府能資助FAP患者用藥,紓緩病情。徐德義回應,醫院管理局會了解本地及外國藥物臨牀數據,透過專家小組跟進情況。

何太主診醫生、香港腦科學會委員盛斌表示,目前醫管局約有20名FAP患者,他說FAP是一種罕見的家族染色體顯性遺傳病,患者會分泌不正常的澱粉樣蛋白,積聚在不同器官,引起神經病變。患者多數會先出現腕管綜合症,以及頭暈、手腳麻痺等,嚴重者會持續低血壓、心臟衰竭,甚至死亡。

盛斌說,現時主要為何太處方消炎止痛藥及營養補充劑,但長期服用消炎藥有機會引致腎衰竭,亦不能減慢病情惡化,主要針對已出現的病徵作治療。盛斌指,現時有一種治療FAP藥物在港註冊,可供患者使用,外國數據顯示可減少不正常蛋白積聚於器官,紓緩病情,惟未納入醫管局藥物名冊,而且費用昂貴。

工黨立法會議員張超雄表示,政府「與其派錢,不如派藥」,急患者所急,加快引入罕見病藥物,讓患者得到適切治療。民建聯立法會議員葛珮帆批評政府引入藥物速度緩慢,建議政府「拆牆鬆綁」,並為罕見病患者設立專項撥款,資助用藥。

脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊早前向特首林鄭月娥遞交請願信,要求港府引入治療藥物。她今日亦出席研討會,講述病情過去4個月較反覆,曾經爆肺兩次並感染流感,4、5次入住醫院加護病房。佩珊母親直言,每次女兒入院都擔驚受怕。

佩珊早前曾稱只剩右手拇指及食指可活動,惟目前已難以提起食指,做功課進度大受影響;現時主要靠口述,再由母親代為打字。周母表示,不時要陪女兒做功課至深夜12時,感到吃力。佩珊將於下月初迎來24歲生日,她大學同學製作一個SMA藥盒作禮物,希望她可早日用藥。而她生日願望是盡早有藥可用。

其他報道:【預算案】雷鼎鳴撐派錢:比政府決定更可靠 10歲女盼資助課餘活動

其他報道:【一地兩檢】指提問重複 田北辰:法律基礎的事不要搞 對如期通過樂觀

其他報道:【預算案】把錢退回市民? 陳茂波:必須洞悉未來

相關字詞﹕罕見病 食物及衛生局 澱粉樣多發性神經病變 脊髓肌肉萎縮症 編輯推介

上 / 下一篇新聞