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罕見病少女兩指打百頁書求藥 林鄭:食衛局已聯絡藥廠 將親自督促 (17:22)

本月初獲特首林鄭月娥親自接收引入新藥計劃書的23歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,昨天在港台節目《香港家書》再就引入新藥表達訴求。林鄭月娥昨天深夜在社交網站專頁表示,食物及衛生局長陳肇始已聯絡藥廠,自己亦會親自督促。

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患罕見病脊髓肌肉萎縮症、需用呼吸機的周佩珊,憑兩根指頭,以每分鐘4至5組英文字詞的速度,不眠不休,花了近4個月時間,寫成過百頁計劃書,早前交予林鄭月娥,促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥。

林鄭月娥在社交網站專頁發文表示,本月初從周佩珊手中接過有關引入新藥的計劃書,「我一口氣看完後,又再次讚歎天父給妳的力量是如此神妙,而妳和媽媽的毅力是如此堅强」。林鄭月娥讚揚計劃書資料豐富、理據清晰,以及水準極高,並指周「用兩個手指頭花了近四個月寫這份計劃書的唯一動力,是希望為其他患有SMA的病人和他們的親人帶來希望」。林鄭月娥承諾會盡最大努力,請對方放心,她又自言為市民排憂解困,是她「不斷努力工作的最大動力」。

食物及衛生局副局長徐德義今天表示,政府已跟藥廠開會,他指藥廠亦有意引入新藥予本港患者使用,但暫時未有時間表,以及財務安排詳情。

周佩珊亦向傳媒表示,政府最快明年中才匯報進度,未知道甚麼時候有新藥。她又稱,一名早前與她一同請願的女患者,昨天因病情惡化,需送到深切治療部留醫,形容情況刻不容緩。

周珮珊晚上在林鄭月娥facebook專頁上回應,表示非常感謝林太「親切的回信和對我們脊髓肌肉萎縮症患者的支持」。周佩珊寫道:「希望十年後,我和其他大朋友小朋友仍然生存,服務社會。希望我們不用再以電腦表達對您的感激,而是可以親手撰寫感謝信給您和其他官員,有的病友甚至可以站着,表達我們對特區政府由衷的敬意。」

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