即時文摘

自閉人士有話說:了解、包容和共處(文:成鈺琳、葉兆輝) (09:00)

每年的4月2日是聯合國的世界提高自閉症意識日,各大自閉症相關機構、組織和團體都會在4月份舉辦相關活動,提高社會民眾對自閉症的認識。自閉症是一種腦神經發展障礙。根據診斷標準,自閉症的主要特徵是社交溝通困難、局限重複的行為和狹窄的興趣。自閉症的呈現因人而異。亞氏保加症(Asperger's Syndrome)或所謂的高功能自閉症是自閉症的一種,還有部分是有智力或學習障礙的,也有伴隨其他不同特徵的。因為每人受影響的程度和方面不一樣,所以我們稱之為自閉症譜系,來形容不同自閉人士的個別能力以及多元化的需要。

美國的最新統計數據顯示,自閉症兒童的普遍率是1.85%(每54名兒童有一名;註1)。在澳洲,自閉症的整體普遍率是0.8%(註2)。最近,劍橋大學公布一項英格蘭學童的統計調查,顯示自閉症的普遍率是1.76%(註3)。根據香港政府統計處在2014年公布的統計報告,2013年本地有1.02萬名自閉症人士,普遍率是0.1%(註4)。這個數字未有更新,不過教育局2019年表示,過去10年香港確診有自閉症的學生人數顯著上升(註5),而根據本地的服務機構推測,香港的自閉症人數介乎11.8萬至13萬(註6)。唯一可以肯定的是,自閉症人數的增加是全球趨勢。換句話說,自閉症是蠻普遍的,也不是單從外表就看得出來。正因為如此,我們在關注自閉症的同時,也要留意自己的言語態度。太過着重醫療模式的角度對待自閉症,反而忘了自閉症人士跟一般人一樣,有不同的能力,有不同的需要,也是有感情的、同樣需要被尊重的。

自閉症的神經發展不同 並非疾病

由於疫情關係,許多國際的關顧自閉症活動,如研討會和講座,都改以網上形式進行,讓全球各地、來自不同時間區域的人都可以參與。

目前,我們對自閉症的理解主要來自西方國家的研究,例如美國、英國和澳洲都有專屬的自閉症研究中心或機構。而他們的關顧自閉症活動和本地的最大不同,是他們會邀請不同自閉人士的代表,自閉人士的地位和參與備受肯定。正所謂「沒有我們的參與,就不要替我們做決定」(Nothing about us without us),既然是關顧自閉症,又豈能少了自閉人士的參與、分享經驗之談?自閉人士的聲音長久以來遭到漠視,即使是與他們息息相關的研究和政策,社會對他們的需要和關注也不聞不問。許多自閉倡議人士認為,現今社會的廣大民眾對自閉症都略有所聞,但是對自閉人士仍存在許多誤解和標籤,因此積極倡導社會接納自閉人士。

醫療專家賦予自閉症的定義是神經發展的異常,是一種疾病。1990年代末,社會學家、也是自閉人士的茱蒂.辛格(Judy Singer),創造「神經多樣性」(Neurodiversity)一詞來形容每個人的大腦與眾不同,能力各有所長,需要也各不相同,就像生態的系統變化、形形色色的差異,都是順應自然環境而改變,我們應該尊重和包容不同的能力和需要。自閉症的神經發展有所不同,不等於缺損,也不是疾病。於是,神經多樣性運動(Neurodiversity movement)就此在西方國家展開,旨在重塑社會對自閉症的負面觀念,消除社會對自閉症的刻板印象。發展至今,雖然神經多樣性也有不足的地方,但是也成功引起社會人士關注自閉人士的權利和需要。

以往自閉症研究是基礎科學研究的專屬領域,並以自閉症孩童為主。近幾年,自閉症研究的範圍迅速擴展到其他科系領域和範疇,例如介入模式、支援服務、教育、工作、精神健康、刑事司法和過往甚少研究的自閉女性和成年人,也有實驗性的研究結果對醫療模式的假設提出質疑,從社會模式的觀點出發,考慮社會環境帶給自閉人士的影響。在自閉人士倡導下,令學者和資助機構明白,以自閉人士親身經歷為基礎的研究,更能針對自閉人士的實際需要,才是研究意義所在。

社會人士也需學習聆聽、尊重

4月份一連串響應關顧自閉症的國際活動,見證一個蓬勃的自閉症研究和倡導文化。網上研討會及講座的主題涵蓋範圍廣闊,包括不同種類的介入模式、感官挑戰、焦慮和心理健康、污名、多元共融的工作環境和自閉症研究,以及自閉人士及家人在疫情期間的體驗。這些活動也匯集了一群身分背景不同的演講者,不單是自閉症的專家學者,還有自閉兒童的家長,更包括一群從事不同行業的自閉人士,有內容創作者、信息科技分析師、農場員工、醫療翻譯員、學者、教師等等,打破了社會認為自閉人士只能從事某些特定工作的刻板印象。

透過自閉人士親身分享他們的經歷、呈現他們的研究,他們不但有了自己的聲音,更以實際行動帶領大家以多元共融為起點,提高公眾對自閉症的認知和接納。自閉人士也是人,不要將自閉症的認識局限於課本狹窄的定義,不要把所有溝通問題歸咎於自閉人士,要學習溝通的不僅是自閉人士,社會人士也需要學習聆聽自閉人士的心聲,因為有效的溝通是雙向的。自閉人士需要社會的支援,但也請尊重他們的自主權。所謂共融,不是說把自閉人士變得如同正常人沒什麼兩樣,而是互相包容,接納大家的不同。

營造共融環境 助自閉者發揮專長

4月雖已過去,但是倡導接納自閉症的工作是持續無間斷的。如果你問筆者什麼是自閉症,筆者會說自閉人士有自己一套另類的溝通和社交方式,周圍環境的變化會令自閉人士感到不安,部分原因與他們的感官敏銳度有關;他們重複的行為,和人類追求安穩、想要保障的道理相同;他們可以是固執,也可以是堅韌;所謂的狹窄,也是專注。

我們知道,要改變社會人士對自閉症的刻板印象和偏執,不是一朝一夕的事,我們距離接納多元共融還有一段很長的距離,就讓這篇文章作為一個起點,希望能喚起社會人士對自閉人士的權利和需要的關注。盼望政府能提供領導和政策的支援,社會各持份者營造一個共融的環境,幫助自閉人士發揮專長,成為社會中的參與者和貢獻者。一個社會怎樣對待與主體不同人士的態度和措施,正正反映當地社會的修養和質素。本地需要努力彰顯對自閉人士的認知,理解自閉人士和照顧者所面對的困難和歧視,從而彼此建立一個包容共享的生活環境。

註1:bit.ly/3vQGBoH

註2:bit.ly/3hbmJID

註3:bit.ly/3nRU2lg

註4:bit.ly/33kw8FB

註5:bit.ly/3urNT1E

註6:資料來自新生精神康復會和香港耀能協會分別在2020年11月和12月舉辦的自閉症講座

作者成鈺琳是香港大學社會工作及社會行政學系博士生、自閉人士,葉兆輝是香港大學社會工作及社會行政學系講座教授、成鈺琳的導師

相關字詞﹕編輯推介 文摘

上 / 下一篇新聞