5歲美國女孩Juliana Snow患有罕見的遺傳病腓骨肌萎縮症，需要經常出入醫院，但以目前的技術這個病無法根治。Juliana的媽媽有一次問她，如果病情再變得嚴重的話，會選擇去天堂還是醫院，即使明知道會跟疼愛自己的父母分離，Juliana仍毫不猶豫，選擇了天堂。
患有腓骨肌萎縮症患者的特徵，包含遠端肌肉（主要發生在手或腳）無力和萎縮、感官逐漸退化，緩慢地喪失正常手腳功能，美國發病率為3/10000，目前尚未有有效的治療方法。
Juliana常因感染而出入醫院，每次治療時，Juliana都需要插喉，喉管穿過她的鼻、咽喉，最後到達肺部，幫她把呼吸道中的黏液抽出來，對大人來說也難受，何況是一個只有幾歲的小朋友？
去年一次感染康復後，Juliana媽媽Michelle Moon問她，如果再次感染或病情變得更重時，她想不想去醫院，Juliana說不去醫院，媽媽再三向她確認，「留在家的話，你就要去天堂了，你也不去醫院嗎？去天堂就見不到爸爸媽媽了，這樣還是不想去醫院嗎？」
可是，Juliana堅定地說，即使去天堂，也不想去醫院，她又說天堂會有神照顧她，所以和爸爸媽媽分開也可以。Juliana又跟媽媽約定，將來在天堂再會，「你想我站在所有人前面，讓你到天堂後最先看到我嗎？你會跑向我嗎？我會最快跑向你的。」
雖然醫生說過，Juliana的身體只會愈來愈虛弱，每次到醫院，都有可能是最後一次，不過，Juliana距離上次受感染入院治療已是一年前的事，這一年來Juliana的身體狀況都很正常，按照這個情況，或許Juliana不用去醫院，也不用去天堂，可以跟家人一起享受愉快的時光。
（每日郵報／CNN）
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Posted by 明報即時新聞 on Thursday, October 29, 2015
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